L'ACTU.
Au lendemain de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (un trouble neurologique qui touche en France 1% de la population), France 2 a diffusé « Tu ne tueras point », un film réalisé par Leslie Gwinner sur le procès d’une mère meurtrière de sa fille autiste de 11 ans. Si l'angle choisi peut interpeller, le communiqué de presse de la chaîne explique que le personnage de la mère (jouée par Natacha Rénier) agit ainsi« pour mettre fin aux immenses et irrémédiables souffrances de son enfant ». Samuel Le Bihan incarne l'avocat de la mère. L'acteur connait bien la question, car il est lui-même père d’une fille autiste. Il est à l’origine du projet et précise également dans le communiqué que « ce film est une fiction, librement inspirée de faits réels ».
Les filicides (le meurtre d’un enfant par son parent) d’enfants handicapés sont régulièrement évoqués dans les médias. Ces tragédies familiales traduisent souvent l'isolement et le désespoir de parents confrontés au manque de solutions adaptées, à l’insuffisance de soutien, voire à la stigmatisation de leur enfant handicapé.
En 2018, Samuel Le Bihan sortait un roman intitulé Un bonheur que je ne souhaite à personne (Flammarion), avec lequel il souhaitait sensibiliser l'opinion publique à l'autisme. À l'occasion de la parution de son livre, Laurent Delahousse le recevait le 27 octobre sur le plateau du 20h pour évoquer son parcours personnel, la manière dont il avait découvert la maladie de sa fille, et parler des nouvelles méthodes pour réinsérer ces enfants dans la société.
L'ARCHIVE.
La veille de l'interview, l'Assemblée nationale avait voté à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants diagnostiqués. L'autisme touche en France 1 % de la population, 100. 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 .000 adultes. C'était la première fois que le comédien Samuel Le Bihan acceptait de s'exprimer à la télé.
Il expliquait en premier lieu comment lui était venue l'idée d'écrire un roman, après avoir participé à un atelier d'écriture et écrit une quinzaine de pages. Ces quelques pages s'étaient transformées en une histoire d'amour sur fond d'autisme. C'était aussi un pari personnel, celui de parler de l'autisme de sa fille. Voilà comment il racontait avoir pris conscience du syndrome qui touchait son enfant : « J'avais des doutes en la voyant grandir. Comme tous les parents, on lit des livres sur la croissance des enfants et je voyais que le langage ne venait pas. Elle ne montrait pas les objets du doigt. Elle avait une sensibilité assez particulière aux objets. Elle ne prenait pas les outils pour leur utilisation, mais plus pour leur couleur. Est-ce qu'ils étaient froids ou chauds ? La lumière qui se reflétait dedans... »
Dans son roman, le narrateur était une narratrice. C'est à travers ses mots à elle qu'il décrivait pudiquement son propre combat, notamment pour que son enfant aille à l'école. C'était une manière pour lui de rendre hommage à ces mères qui avaient, selon lui, fait avancer le débat en France en montant des structures, en se servant du tissu associatif comme « arme de combat » ou en testant des méthodes venues des États-Unis pour prouver qu'elles fonctionnaient et « qu'on pouvait changer les choses sans l'aide de personne ». Son héroïne personnifiait toutes ces femmes qui se battaient pour que leur enfant soit scolarisé. Seuls 20 % des enfants touchés par l'autisme étaient scolarisés en France en 2018.
Dépistage et accompagnement scolaire
Samuel Le Bihan insistait sur l'importance de l'école et du dépistage précoce. « Parce que tout se passe là. C'est-à-dire tout se passe dans l'enfance. On parle de dépistage le plus tôt possible, ensuite toutes les méthodes comportementalistes qui vraiment ont prouvé qu'on pouvait amener les enfants vers le langage, vers la communication, aller les chercher dans leur bulle et les ramener dans notre monde, c'est quand même ça l'enjeu », expliquait-il. Le comédien soulignait aussi que l'école était une étape souvent possible, car il n'y avait pas de déficiences intellectuelles, mais « un problème de langage et un problème à l'autre. Il y a une façon d'être déconnectée de notre réalité ». Encore fallait-il donner les moyens à l'école, notamment avec les AVS (assistant de vie sociale), ces femmes souvent en précarité, car mal payées, qui accompagnaient les enfants handicapés en classe et aux côtés duquel il se battait pour plus de reconnaissance. Ce combat lui paraissait important, car, expliquait-il, un enfant à qui on apprendrait l'autonomie ne serait pas un poids pour la société plus tard. « Avant, ce qui se passait, c'est qu'une fois adulte, il finissait sa vie dans un hôpital psychiatrique. Et là, c'était vraiment un coût énorme pour la société », soulignait-il. L'enjeu, ajoutait-il, c'était le dépistage et l'accompagnement.
À cet effet, il avait créé une plateforme dédiée à l'autisme pour accompagner et informer les parents « Autisme Info Service ». Cette idée lui était venue par le constat personnel qu'il manquait un outil centralisateur, une plateforme où seraient rassemblées les associations, qui centraliserait les informations et répondrait aux questions essentielles, et une plateforme téléphonique où l'on écouterait les parents aussi : « Parce que les parents ont besoin de parler, ils sont souvent en détresse et ont besoin d'informations. Et sur plusieurs domaines : administratifs, remplir un dossier MDPH, médical. Nos droits. Quand aller à l'école... On doit aussi pouvoir se défendre. Et puis la science, aussi, où elle en est » ?
En s'appuyant sur des images d’archives de l’INA, Julie Dachez montre comment la vision médicale et déficitaire de l’autisme, prédominante actuellement, imprègne tous les discours, au détriment d’une perspective axée sur les droits des personnes autistes.
