Pourquoi s'identifier comme aidant est-il si difficile ?

Les aidants représentent 25% de la population française, soit entre 8 et 11 millions de personnes. Le dernier baromètre des aidants 2024 publié par le collectif «Je T'Aide» fin septembre 2024 montre que 88 % des Français ont entendu parler du terme « aidant », mais que seulement 61 % des personnes savent précisément ce dont il s'agit. Le terme est encore souvent confondu avec bénévole associatif, aide à domicile ou auxiliaire de vie.

Une auto-reconnaisssance qui ne va pas de soi

Plus étonnant, le baromètre met en évidence une autre information : parmi les aidants qui connaissent la définition du terme, seuls 68% s'identifient comme tels et moins d'un aidant sur deux déclare utiliser ce terme précisément pour décrire sa propre situation. 12% du panel préférant évoquer un statut familial (frère, fille, mère...), ou utiliser le terme d'« accompagnant », ou de « soutien familial ». Il est aussi question d'isolement puisqu'ils sont 40% à ne jamais évoquer leur situation d'aidants auprès de leur entourage.

Source : Baromètre des aidant.e.s 2024. Je t'Aide, bva Xsight

La prise de conscience d'être devenu un aidant n'est pas immédiate. Dans le baromètre, 58% des personnes interrogées ont pris conscience de leur statut au bout de « 2 ans ou moins » et 49 % au bout « de 3 ans ou plus » ! Un délai d'intériorisation particulièrement long que nous allons tenter de comprendre avec Laure Vezin, spécialisée dans l’accompagnement des aidants. Psychologue, elle travaille dans ce secteur depuis de longues années et coordonne la plateforme d'accompagnement et de répit pour aidants de la Fondation reconnue d'utilité publique Odilon lannelongue.

Il existe environ 300 plateformes de ce genre en France. Elles sont toutes nées avec le plan sur les maladies d'Alzheimer de 2008. Adhérente du Collectif «Je t'Aide», Laure Vezin s'est spécialisée autour des aidants aux personnes âgées, avec la mise en place de différents dispositifs comme les Cafés des aidants ou des ateliers « connect-aidants » ouverts à tout le monde.

INA - Pouvez-vous nous expliquer votre rôle auprès des aidants ?

Laure Vezin - Nous accompagnons les aidants sur un plan psychologique, mais aussi sur un plan psychosocial parce que le sujet de l'aidance ne peut pas se réduire au seul accompagnement psychologique. Il faut pouvoir actionner différents leviers sur le territoire, avec la mise en place d'aides personnelles et financières, par exemple, autour de l'aidant et de la personne aidée pour arriver à comprendre et à accompagner l'aidant dans son parcours.

INA - Avant d'évoquer la difficulté à s'identifier comme « aidant », soulevée par le baromètre 2024, pouvez-vous nous dire quand est apparue cette notion d'aidant ?

Laure Vezin - Ce qu'il faut comprendre, c'est que le sujet des aidants, autrefois, c'était le sujet des familles. Il était surtout porté par des associations de patients, par exemple, « France Alzheimer », « France Parkinson », etc. Ces grandes associations de patients et de familles spécialisées par pathologie ont été les premières à penser, ou en tous les cas, à soulever cette question de l'aidant en alertant sur le fait que derrière la personne malade, il y avait un aidant qui était là, souvent en train de s'épuiser.

C'est comme ça que le sujet est apparu dans le débat public. Il n'y a pas de statut juridique de l'aidant proprement dit, mais il y a cette appellation « aidant » qui est apparue progressivement. Dans les premiers textes de loi ou de plans axés sur les pathologies, on parlait « d'aidant naturel ». Ce n'était pas un très joli mot. Parce que ces situations ne sont plus si naturelles que ça. On parlait « d'aidants familiaux ». Mais là encore, c'était insatisfaisant, parce qu'on a aussi parfois des aidants qui ont un lien affectif avec le proche qu'ils aident, mais qui ne sont pas forcément sur un lien familial : un voisin, un ami, un ancien collègue... Aidant signifie encore trop souvent « aidant professionnel ». Le sujet dont on parle ici, ce sont vraiment ces aidants dont ce n’est pas le métier. Qui font ça gracieusement.

L'ARCHIVE.

L'archive proposée en tête d'article illustre bien le propos de Laure Vezin. Il s'agit du portrait d'un couple dont l'épouse est atteinte de la maladie de Parkinson. Elle a été diffusée dans le JT « Midi pile Alsace » à l'occasion de la première Journée nationale des aidants le 6 octobre 2010, qui fut une date-clé, l'une des grandes étapes de la reconnaissance sociétale de la question de l'aidance en France. Christian Louazel entre dans le cadre des aidants familiaux s'occupant d'un proche malade, en l'occurrence ici de Marcelle, atteinte de la maladie de Parkinson depuis plusieurs années. « Il y a 16 ans, le neurologue a lâché le mot qu'il ne fallait pas. Marcelle était atteinte de la maladie de Parkinson. Depuis, elle essaie de vivre au quotidien avec ce compagnon encombrant. Heureusement que son mari est là. Christian est un aidant comme on dit. Il aide son épouse dans toutes les tâches du quotidien, aussi banale soit elle. Une vie qui tourne au ralenti et ce n'est pas toujours facile... » précise le commentaire. Nous reviendrons plus tard sur ce témoignage avec Laure Vezin, car il illustre très bien les difficultés et les tensions auxquelles sont soumis les aidants et les aidés.

INA - De quand date à votre avis l'identification des aidants par la société ?

Laure Vezin - Alors, sur le champ des aidants de personnes âgées, c'est devenu un peu plus visible en 2010, avec la création de la Journée nationale des aidants évoquée dans l'archive. Mais je crois que finalement, la première fois où ça a été « visibilisé », c'est avec la loi de l'adaptation de la société au vieillissement en 2015. Où l'on a eu vraiment des axes dédiés aux aidants. Notamment le droit à la formation et le droit au répit, aussi. (Ndlr : une aide de 500 euros par an, pour placer temporairement l'aidé en structure et souffler un peu.)

Cette avancée est évoquée dans l'archive ci-dessous.

INA - Selon le baromètre des aidants publié en septembre 2024, 88 % des Français connaissent le terme « aidant », mais 68% des interrogés n'ont pas conscience d'être eux-mêmes aidants. Et cette conscientisation n'arrive qu'après plusieurs années. Comment peut-on l’expliquer ?

Laure Vezin - Il est important de comprendre comment on devient aidant. On devient aidant de deux façons. La première, c'est de façon brutale. Par exemple, mon proche a un accident de voiture et devient handicapé. Donc, je deviens aidant du jour au lendemain. Je ne suis pas préparé à ça, je n'ai pas anticipé cette situation et je fais face à l'urgence et aux choses à mettre en place pour le besoin d'aide.

Laure Vezin - La deuxième possibilité de devenir aidant c'est : mon proche âgé commence à perdre en autonomie pour X ou Y raisons de maladie, fragilité, etc. Je commence à l'aider pour porter ses bouteilles d'eau, et puis pour faire ses courses et après pour faire son ménage. Tout ça se fait de façon très progressive, en fonction des besoins du proche aidé, mais de façon très insidieuse aussi. Et là encore, je fais face au jour le jour. Un problème va devenir deux problèmes, qui finalement, deviendront trois problèmes. Les choses à résoudre vont devenir croissantes. Et là encore, je n'ai aucun moyen de prendre du recul, de me poser, de me demander si je peux faire autrement ?

Une situation bien expliquée dans l'archive ci-dessous de 2007 dans laquelle Béatrice Fabritius, co-organisatrice d'un forum des aidants naturels, décrit ce lent processus. Elle évoque notamment la principale difficulté qui est la solitude et l'absence de formation. Elle explique pourquoi elle ne recevait pas d'aide.

INA - Le baromètre montre que 68% des aidants le deviennent en raison d'un lien affectif, est-ce la seule raison ?

Laure Vezin - Il faut savoir que les aidants, quels qu'ils soient : un parent dont l'enfant a un handicap, le conjoint d'un proche Alzheimer, l'enfant d'une personne âgée, sont tous d'accord pour avancer qu'ils sont devenus aidants pour un premier motif : l'amour. Ils assurent cette mission de manière évidente, sans se poser de questions, parce qu'il s'agit de leur proche : « J’aime mon proche, je veux l’aider », c'est naturel. Mais le lien affectif n'est pas le seul en jeu. Il y a une deuxième catégorie de motif : le devoir (Ndlr : il représente 48% des motifs dans le baromètre). Ils considèrent qu'ils ont une obligation morale de prendre soin d'autrui. Et ce devoir, il est aussi très empreint de notre culture. Il y a une notion d'obligation : « on est les enfants et on s'occupe de nos parents. »

INA - Ci-dessous, une déclaration politique dans laquelle la notion de devoir est largement évoquée. Il s'agit d'un discours prononcé par Jacques Chirac. Nous sommes le 18 février 1988, l'homme politique, alors Premier ministre, présente à Matignon les grandes lignes du « Plan vieillesse en faveur des personnes âgées ». Il fait clairement référence à la notion du devoir des enfants envers leurs parents. Jugez-plutôt.

Laure Vezin - La subtilité, derrière cette notion de devoir, c'est qu'elle induit une situation finalement subie. La notion de devoir prend le pas sur de potentielles limites, des tâches qui pourraient être déléguées à d'autres personnes, comme des professionnels. En l'absence de recul, les aidants s'engouffrent dans la notion d'amour et de devoir. Il y a un autre aspect à prendre en compte, c'est le sentiment de culpabilité. L'aidant se sent responsable de son proche aidé. Il se dit : « moi, je ne vais pas prendre du répit, du plaisir, alors que lui ne va pas bien ». Le sentiment de culpabilité est l'un des freins à l'auto-identification.

INA - L'archive ci-dessous éclaire le propos de Laure Vezin. Il s'agit de l'interview de la journaliste et écrivaine Christiane Collange par Aline Pailler en 1990. À l'époque, paraissait son livre Moi, ta fille, dans lequel elle évoquait la modification de sa relation avec sa mère vieillissante et dépendante, regrettant qu'on parle si peu des rapports des enfants avec des parents âgés. Il était question de culpabilité, de devoir...

INA - Le baromètre 2024 montre que l'auto-reconnaissance en tant qu'aidant peut prendre entre 2 et 3 ans. Quels sont les risques induits par cette identification tardive pour l'aidant et l'aidé ?

Laure Vezin - Ce délai de conscientisation dépend beaucoup des besoins du proche aidé et de la nature de sa pathologie. Est-ce que c'est une pathologie évolutive, avec des besoins d'aide qui se font croissants ou pas ? Il y a un risque d'épuisement. Mais le premier risque, il est d'abimer la relation aidant-aidé. L'aidant peut même en vouloir à l'autre, ressentir de la colère.

INA - Notre archive en tête d'article illustre bien les propos de Laure Vezin lorsque l'aidant décrit la colère qu'il ressent à l'encontre de son épouse atteinte de la maladie de Parkinson et qui ne réagit pas assez vite à ses demandes : « Il faut qu'elle se force à faire le geste. Vous attendez... Je ne suis pas patient de nature, alors j'explose. Je le regrette tout de suite après et je présente des excuses. Mais il est trop tard, j'explose. On a vraiment envie quelquefois d'ouvrir la fenêtre et de crier parce que ça devient étouffant. »

Et la journaliste de conclure, à propos de la notion de devoir : « Ils ne demandent pas d’aide. Ce matin, ils nous disaient être mariés pour le meilleur et pour le pire depuis 51 ans. Alors, ils vont continuer à partager cette maladie. Mais un de leur souhait, c'est d’être un peu plus écouté par les professionnels de santé et la société en général. »

Laure Vezin- Voilà. Il y a l'impact sur la santé de l'aidant, sur sa santé physique, sa santé psychologique et sa santé sociale, avec l'isolement. D'ailleurs, un plaidoyer du collectif « Je t'Aide », avait montré que quand on est aidant, on est plus à risque d'isolement, parce que la vie sociale est la première chose qu'on abandonne : ses activités, ses amis, son travail. Comme on manque de temps, c'est ce qu'on sacrifie en premier et on réorganise sa vie autour de l’aidant.

INA - Comment les aidants qui s'ignorent, parviennent-ils à prendre conscience de leur statut ?

Laure Vezin - Souvent au détour d'une évolution des besoins du proche aidé ou par une rencontre avec un professionnel ou bien par l'entourage qui est parfois le miroir des émotions de l’aidant. L'entourage va dire : « tu ne dois plus avoir de temps pour toi ». Ou alors « mais tu es sûr que tu y arrives seul, parce que c'est quand même beaucoup ce que tu fais ! ». Sans cette notion de miroir, ils n'ont pas de moyens de s'identifier comme des aidants. C'est souvent d'ailleurs soit l'entourage (34%), soit un professionnel (20%) qui va les nommer comme aidants.

INA - En quoi la prise de conscience d'être un aidant est-elle importante ?

Laure Vezin - Ce terme « aidant », il est très technique. Pour moi, il est utile dans le seul sens où si je m'identifie comme un aidant. Si je vois que dans ma ville il y a un café des aidants, alors je vais faire le lien entre les deux et me dire : « c'est pour moi. » Si je ne m'identifie pas comme un aidant. Il peut y avoir un café des aidants à côté de moi, je ne vais pas le voir. Selon moi, c'est un terme uniquement fonctionnel qui permet de garder cette position de fils, de parent, de conjoint et de ne pas devenir des soignants, des auxiliaires de vie.

Après, dans la réalité, on sait bien qu'il y a des situations d'aidance complexes, peu de ressources proches à disposition, des dispositifs de répit difficilement accessibles. On a quand même environ 200 cafés des aidants en France. Ils sont intéressants, car on peut parler de choses et d'autres, on peut vider son sac. Il n’y a pas de solution à la clé, mais au moins, on n’est pas restés seul à ruminer. On a parlé avec d’autres aidants et, ainsi, on s'est un petit peu allégé.

INA - L'archive ci-dessous présente l'un des premiers cafés des aidants créé en 2008. Le jardin des pêcheurs est un lieu où les aidants partagent leur vécu, comme la maman d’Étienne, polyhandicapé de naissance dont elle s'occupe à plein temps. On la suit dans son quotidien et au café. Elle explique l’intérêt de ce lieu : l’échange d’expérience, se ménager des temps de repos sans culpabiliser.

INA - Que conseiller à un aidant pour vivre cette période le mieux possible ?

Laure Vezin - Ce que je conseille avant tout, c'est d'être bien informé. Il existe des formations destinées aux aidants, des groupes de paroles. Il faut tenir sur la longueur, donc il faut essayer de connaître - même si on se dit que sa situation ne s'y prête pas ou que ce n'est pas le moment - ce qui existe près de chez soi, en termes d'aide pour son proche aidé, ou pour soi en tant qu'aidant.

Laure Vezin - Il faut surtout lui dire que ce n'est pas une honte de recourir à de l’aide, au contraire, on peut doser ce besoin d'aide. C'est normal de trouver d'autres solutions que soi-même quand on est aidant. Il y a cette question d'amour et de devoir que nous avons évoqué, mais on voit bien qu'on fait face à des choses qui dépassent ces notions. Je parlais du côté « naturel », mais on a maintenant des situations d'aidance qui durent très longtemps, qui se complexifient et sur lesquelles les aidants ne sont pas formés et n'ont pas à être formés non plus. L'idée, ce n'est pas qu'ils deviennent le soignant de leur proche, c'est qu'ils puissent rester à la place affective initiale.

Laure Vezin- Même lorsque l'aidant vous dit qu'il n'a pas besoin de soutien psychologique, je lui conseille toujours de se renseigner, d'anticiper, d'aller voir la plateforme d'accompagnement et de répit sur son secteur. Cela permet déjà de connaître ce qui s'y passe, d'aller rencontrer des professionnels, d'échanger, de demander plusieurs avis. Et surtout, le premier conseil, c'est de faire attention à sa santé, de ne pas lâcher tout ce qui est vie sociale : ses activités, ses loisirs, ses vacances, et de s'autoriser à continuer une vie comme avant, en tout cas, la plus normale possible.

INA - Ci-dessous, un exemple de services proposés par une plateforme de répit dans la Sarthe en 2015. Le centre propose une combinaison de différents services : assistance à domicile, accueil de jour et hébergement temporaire pour le malade ainsi que des temps d'échange et des ateliers bien-être pour l'aidant.

INA - Un jour l'aidance cesse. Lorsque l'aidant perd son proche que devient-il ? Existe-t-il une assistance post-aidance ?

Laure Vezin - On l'a vu, être aidant représente un lourd investissement en temps et en énergie. Certains y sacrifient leur vie sociale, professionnelle, parfois même leur santé. C'est vrai qu'après la disparition du proche aidé, il peut être compliqué de se reconstruire. De plus, lorsque proche aidé était maintenu à domicile, il y avait des intervenants pour lui, de nombreux passages. Et après, du jour au lendemain, tout s’arrête. Et comme on s'est créé un isolement induit par la relation aidant-aidé. Qu'on a distendu les liens avec l’extérieur, ce n’est pas si naturel que cela de reprendre le cours de sa vie après une parenthèse qui est parfois de plusieurs années. Cet isolement a un véritable impact sur la santé. Ça fait partie de la santé aussi la vie sociale.

Certaines associations prennent en compte l'après. « Avec nos proches », par exemple, ouvre des ateliers d’échanges sur le thème de l'après-aidance. Ils bénéficient en outre d'un numéro national accessible 24h/24, partout en France.

Ce qui est intéressant, c'est que l'on voit que ceux qui ont bénéficié d'un accompagnement pendant l’aidance, vont mieux vivre l’après-aidance, notamment du point de vue psychologique. C’est en tout cas les témoignages que nous font les aidants. On continue de les suivre un petit peu et le fait de pouvoir reparler des choses vécues ou de retracer ce qu'ils ont traversé, les aide à mieux vivre la gestion du deuil.

INA - Pour conclure, quel bilan faites-vous de l'évolution du regard de la société sur les aidants ?

Laure Vezin - Concernant la prise de conscience des besoins des aidants, il y a eu d'énormes progrès. Même au niveau des professionnels. Les aidants ne sont plus invisibilisés comme avant. Mais aujourd'hui se pose la question du financement et des moyens alloués au niveau des politiques publiques pour mieux accompagner les aidants, pour pouvoir mieux répondre à leurs attentes. Parce qu’il y a tout le travail pour s'identifier comme un aidant, certes, mais une fois que je me suis identifié comme tel, quelles sont les solutions à ma disposition ?

Il y a un grand champ d'actions à mener sur l'accessibilité des solutions proposées, l’accessibilité financière, l'accessibilité en termes d'associations, de dispositifs, etc. Et là, c'est le domaine plutôt des politiques publiques sur lesquelles il y a de fortes attentes. Aujourd'hui, c'est encore l'aidant qui compense les insuffisances. La réalité est là et l’aidant se rend bien compte qu’il est la variable d’ajustement.