Cette année, la Journée mondiale Alzheimer fait la part belle à la sensibilisation de cette démence progressive la plus connue et la plus répandue. Il n'existe pourtant actuellement aucun traitement qui permette de la guérir ou de l'éviter. Ce 21 septembre est placé sous le signe de la solidarité et de l’intergénérationnel pour permettre aux familles accompagnatrices très sollicitées et très éprouvées, de retrouver de l'apaisement. Cette maladie dégénérative toucherait une trentaine de millions de personnes dans le monde selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle fut décrite pour la première fois au début du XXe siècle par un médecin allemand du nom d'Alois Alzheimer. Il s'agit d'une lente dégénérescence des neurones. Autrefois qualifiée de démence sénile, elle touche davantage les femmes que les hommes et se déclare généralement au-delà de de 65 ans.
Bien qu'elle fasse l'objet d'une multitude de recherches, aucun traitement fiable n'a été trouvé à ce jour, ni préventif ni curatif. Le patient atteint de la maladie d'Alzheimer va perdre lentement et irrémédiablement la mémoire, sa capacité de jugement, ses repères et son identité. Une évolution qui prendra plusieurs années et fera perdre l'indépendance du malade, faisant la plupart du temps peser le poids émotionnel sur leurs proches et financier sur les systèmes de santé encore insuffisants. Ce parcours, Elie Semoun le connait bien. Durant plusieurs années, il a accompagné son père Paul dans la maladie, des premiers symptômes aux difficultés de l'accompagnement face à la dégradation de son état et à sa perte d'autonomie.
Témoigner pour aider les familles
L'archive en tête d'article est le témoignage de l'humoriste diffusé dans le 19-20 de F3, le 21 septembre 2020, quelques jours après le décès de son père. Avec beaucoup de pudeur, Elie Semoun raconte son cheminement personnel face au drame de la maladie de son père et comment il a tenté d'accompagner, au mieux son père, pendant toutes ces années : "On n'est jamais prêt" déclare-t-il.
Photo personnelle d'Elie Semoun et de son père Paul extraite du reportage de F3.
Ce qu'il retient de son père ce sont mille images, son sourire, ses yeux malicieux, "beaucoup d'humour, beaucoup de recule sur lui-même", précise-t-il. La maladie est apparue 4 ans plus tôt, Paul Semoun a 84 ans. Il raconte comment la maladie est arrivée insidieusement par des crises de paranoïa. L'artiste explique qu'il a d'abord tenté de le prendre avec lui mais a vite été dépassé.
"De voir un proche partir en sucette comme ça, de perdre ses capacités physiques et ses capacités intellectuelles, quand on aime quelqu'un, je crois qu'il n'y a rien de pire"
Il partagera sur les réseaux des moments de tendresse avec son père comme cette vidéo où Paul décrit sa maladie avec ses mots...
Songeur, Elie Semoun déclare que :"Oui, on peut en rire. On peut faire des sketchs avec ça", avant de reconnaître sombrement, "mais il y a la partie moins drôle. La partie moins drôle, c'est quand ils perdent leurs fonctions. Quand ils ne peuvent plus faire des choses tous seuls. Là, ça devient hyper glauque, vraiment".
Son père l'a toujours reconnu, des instants de bonheur volés, que l'artiste n'oubliera jamais leur moments partagés, volés au néant de l'oubli : "Pour ces "je suis heureux" et "je t'aime". Ça au moins, ça sert à quelque chose. Faut pas les laisser tomber". S'il a choisi de parler, c'est justement pour rompre l'isolement, celui des familles qui luttent pour aider les malades d'Alzheimer.
Quelques chiffres :
Selon France Alzheimer, en France, la maladie d'Alzheimer touchait 1,2 millions de personnes en 2019. 225 000 nouveaux malades sont diagnostiqués chaque année et 2 millions de proches aidants sont à leurs côtés. Selon l'INSERN, elle augmente rapidement pour atteindre 15% de la population à 80 ans. Les femmes âgées semblent plus exposées puisque, sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes, mais cette différence pourrait être liée aux écarts d’espérance de vie.
